SAPIENCE – Patientenzentrierte Langzeitversorgung bei NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Die NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist eine seltene, aber potenziell schwerwiegende Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die überwiegend junge Patientinnen und Patienten betrifft. Sie ist häufig mit kognitiven Einschränkungen, psychiatrischen Symptomen, epileptischen Anfällen sowie Bewusstseinsstörungen assoziiert. Während das klinische Erscheinungsbild der akuten Krankheitsphase inzwischen gut charakterisiert ist, liegen bislang nur begrenzte Erkenntnisse zu den individuellen Langzeitfolgen und psychosozialen Auswirkungen in den Jahren nach der Akutphase vor. Diese postakuten Beeinträchtigungen sind häufig unterdiagnostiziert und unzureichend behandelt, obwohl sie einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien haben.
Das übergeordnete Ziel des Projekts SAPIENCE ist die Entwicklung patientenzentrierter Leitlinien für die postakute Versorgung von Menschen mit NMDA-Rezeptor-Enzephalitis. Hierzu sollen krankheitsspezifische Erfahrungen, Herausforderungen und Versorgungsbedarfe systematisch erfasst sowie Faktoren identifiziert werden, die langfristige subjektive Krankheitsverläufe und patientenberichtete Outcomes beeinflussen. Langfristig soll dadurch die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen nachhaltig verbessert werden.
Der Forschungsansatz von SAPIENCE umfasst drei aufeinander aufbauende Projektphasen an europäischen Studienstandorten in Berlin, Lyon und Barcelona. In der ersten Phase werden mittels halbstrukturierter Interviews und Fokusgruppen die von Patientinnen, Patienten und Betreuungspersonen berichteten Symptome, psychosozialen Belastungen, Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem sowie der Zugang zur medizinischen Versorgung qualitativ erfasst. Auf dieser Basis wird in der zweiten Phase ein standardisierter Interviewleitfaden zur Erhebung patientenberichteter Erfahrungen (PREMs) entwickelt und in einer größeren, heterogeneren Stichprobe eingesetzt. Ergänzend erfolgen neuropsychologische Untersuchungen zentraler kognitiver Domänen sowie die Erhebung patientenberichteter Ergebnisse (PROMs) zu Müdigkeit, Schlaf, affektiven Symptomen und Lebensqualität. In der dritten Phase wird eine internationale Online-Erhebung durchgeführt, um patientenberichtete Outcomes, Krankheitsverläufe und individuelle Hintergründe weltweit, kulturübergreifend und standardisiert zu erfassen.
Die klinische Datenerhebung der ersten beiden Projektphasen erfolgt an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, am französischen Referenzzentrum für paraneoplastische neurologische Erkrankungen und Autoimmunenzephalitis in Lyon sowie an der Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica in Barcelona. Die qualitative Auswertung und Analyse der Interview- und Fokusgruppendaten wird in enger Zusammenarbeit mit Projektpartnerinnen und -partnern aus Polen und Portugal durchgeführt. Durch diese internationale und interdisziplinäre Kooperation trägt SAPIENCE dazu bei, evidenzbasierte Grundlagen für eine strukturierte, patientenorientierte Langzeitversorgung bei NMDA-Rezeptor-Enzephalitis zu schaffen.
