GENERATE-Junior: Netzwerk für Kinder und Jugendliche mit Autoimmunenzephalitis
GENERATE‐Junior ist das Netzwerk für Kinder und Jugendliche mit Autoimmunenzephalitis und Teil des GENERATE‐Netzwerkes. Erst seit wenigen Jahren ist bekannt, dass Antikörper gegen ein neuronales Protein, den NMDA-Rezeptor, Auslöser einer seltenen entzündlichen Erkrankung des Gehirns sind. Bei dieser Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis kommt es am häufigsten bei jungen Frauen und Kindern aus völliger Gesundheit zu einem plötzlichen und unerwarteten Auftreten von psychiatrischen Symptomen, epileptischen Anfällen sowie Gedächtnis- und Bewegungsstörungen. Aufgrund der Schwere der Erkrankung benötigen Betroffene vielfach eine intensivmedizinische Betreuung. Rasch erkannt und behandelt ist die Prognose gut. Allerdings werden nach wie vor viele Erkrankte zu spät diagnostiziert, da die Ärzte erstmalig mit dieser Erkrankung konfrontiert werden. Aufgrund der Seltenheit bestehen zudem noch viele Unsicherheiten hinsichtlich der Therapie und Prognoseabschätzung. Mittlerweile sind weitere Autoantikörper gegen neuronale Signalrezeptoren aber auch der weissen Substanz (z.B. MOG-Antikörper) bekannt, die zu Enzephalitiden führen, die gegenwärtig noch weniger erforscht sind. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist die Rekrutierung dieser Patienten für grundlagenwissenschaftliche und kontrollierte Therapiestudien schwierig.
Bei dem Projekt GENERATE-Junior handelt sich um eine offene multizentrische Registerstudie ohne interventionelle Maßnahmen mit dezentraler Patientenrekrutierung. Unter der Federführung der Kinderklinik Datteln (Ansprechpartner K. Rostasy - k.rostasy@kinderklinik-datteln.de -, A. Bertolini- A. Bertolini@kinderklinik-datteln.de) und weiteren teilnehmenden Zentren werden Patienten anhand definierten Ein- und Ausschlusskriterien rekrutiert. Die beteiligten Zentren werden Patienten einschließen, die sich dort zur Behandlung vorstellen oder vorgestellt haben. Alle beteiligten neuropädiatrischen Studienzentren müssen durch die für sie zuständige Ethikkommission genehmigt werden. Idealerweise liegt bereits der GENERATE Ethikantrag der Erwachsenkollegen bereits vor
Teilnehmende Studienzentren können nach einstimmiger Entscheidung aller beteiligten Zentren über das Forschungsprojekt auf die pseudonymisierten Daten zugreifen und diese im Namen der GENERATE Studiengruppe auswerten. Falls vorhanden erfolgt die Analyse der Biomaterialien in Lübeck oder nach gemeinsamer Abstimmung der Studienzentren über Projekte in einem der kooperierenden Studienlabore/-zentren ausschließlich an pseudonymisiertem Biomaterial.
Auf der GNP‐Tagung in München im September 2019 wurde das Projekt mit dem Ziel vorgestellt, ein spezielles Netzwerk für Kinder mit Autoimmun‐Enzephalitiden aufzubauen. Viele Teilnehmer der Veranstaltung haben Interesse bekundet an diesem Projekt mitzuarbeiten. Vielen Dank für Ihr reges Interesse am Projekt GENERATE-Junior! Fünf GENERATE-Junior Zentren gibt es bereits. Mehrere Zentren haben die Ethikunterlagen eingereicht. Bei Interesse an der Teilnahme bitten wir Sie, sich mit dem Geschäftszimmer des GENERATE e.V. oder den Initiatoren der Kinderklinik Datteln in Verbindung zu setzen.
