GENERATE-Junior: Netzwerk für Kinder und Jugendliche mit Autoimmunenzephalitis

GENERATE‐Junior ist das Netzwerk für Kinder und Jugendliche mit Autoimmunenzephalitis und Teil des GENERATE‐Netzwerkes. Erst seit wenigen Jahren ist bekannt, dass Antikörper gegen ein neuronales Protein, den NMDA-Rezeptor, Auslöser einer seltenen entzündlichen Erkrankung des Gehirns sind. Bei dieser Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis kommt es am häufigsten bei jungen Frauen und Kindern aus völliger Gesundheit zu einem plötzlichen und unerwarteten Auftreten von psychiatrischen Symptomen, epileptischen Anfällen sowie Gedächtnis- und Bewegungsstörungen. Aufgrund der Schwere der Erkrankung benötigen Betroffene vielfach eine intensivmedizinische Betreuung. Rasch erkannt und behandelt ist die Prognose gut. Allerdings werden nach wie vor viele Erkrankte zu spät diagnostiziert, da die Ärzte erstmalig mit dieser Erkrankung konfrontiert werden. Aufgrund der Seltenheit bestehen zudem noch viele Unsicherheiten hinsichtlich der Therapie und Prognoseabschätzung. Mittlerweile sind weitere Autoantikörper gegen neuronale Signalrezeptoren aber auch der weissen Substanz (z.B. MOG-Antikörper) bekannt, die zu Enzephalitiden führen, die gegenwärtig noch weniger erforscht sind. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist die Rekrutierung dieser Patienten für grundlagenwissenschaftliche und kontrollierte Therapiestudien schwierig.

Bei dem Projekt GENERATE-Junior handelt sich um eine offene multizentrische Registerstudie ohne interventionelle Maßnahmen mit dezentraler Patientenrekrutierung. Unter der Federführung der Kinderklinik Datteln (Ansprechpartner K. Rostasy - k.rostasy@kinderklinik-datteln.de -, A. Bertolini- A. Bertolini@kinderklinik-datteln.de) und weiteren teilnehmenden Zentren werden Patienten anhand definierten Ein- und Ausschlusskriterien rekrutiert. Die beteiligten Zentren werden Patienten einschließen, die sich dort zur Behandlung vorstellen oder vorgestellt haben. Alle beteiligten neuropädiatrischen Studienzentren müssen durch die für sie zuständige Ethikkommission genehmigt werden. Idealerweise liegt bereits der GENERATE Ethikantrag der Erwachsenkollegen bereits vor

Teilnehmende Studienzentren können nach einstimmiger Entscheidung aller beteiligten Zentren über das Forschungsprojekt auf die pseudonymisierten Daten zugreifen und diese im Namen der GENERATE Studiengruppe auswerten. Falls vorhanden erfolgt die Analyse der Biomaterialien in Lübeck oder nach gemeinsamer Abstimmung der Studienzentren über Projekte in einem der kooperierenden Studienlabore/-zentren ausschließlich an pseudonymisiertem Biomaterial.

Auf der GNP‐Tagung in München im September 2019 wurde das Projekt mit dem Ziel vorgestellt, ein spezielles Netzwerk für Kinder mit Autoimmun‐Enzephalitiden aufzubauen. Viele Teilnehmer der Veranstaltung haben Interesse bekundet an diesem Projekt mitzuarbeiten. Vielen Dank für Ihr reges Interesse am Projekt GENERATE-Junior! Fünf GENERATE-Junior Zentren gibt es bereits. Mehrere Zentren haben die Ethikunterlagen eingereicht. Bei Interesse an der Teilnahme bitten wir Sie, sich mit dem Geschäftszimmer des GENERATE e.V. oder den Initiatoren der Kinderklinik Datteln in Verbindung zu setzen.

 

Zentren

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Aktuelles

Termine

CONNECT-GENERATE bei Research for Rare

Der Forschungsverbund CONNECT‐GENERATE – als Teil des bestehenden GENERATE‐Netzwerks – wird seit 2019 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Nun ist der Forschungsverbund auch Teil des Forschungsnetzwerks Research for Rare geworden, dessen Ziel es ist, durch Grundlagen‐ und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. CONNECT-GENERATE wird in den aktuellen Research for Rare - Newsletter vorgestellt. Mit gegenwärtig über 100 Zentren im GENERATE‐Netzwerk, arbeiten wir an der Umsetzung unserer gemeinsamen klinisch‐wissenschaftlichen Ziele und freuen uns sehr, Teil dieser wertvollen Initiative zu sein!

https://www.research4rare.de/
https://www.research4rare.de/forschungsverbuende/connect-generate/

Save the Date!

Berlin

13. GENERATE e.V. – Netzwerktreffen im Rahmen des 93. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie am 4.-7. November 2020, Berlin In diesem Jahr wird außerdem ein 90min. Symposium mit dem Titel: "GENERATE 2020: Kontroversen in der Diagnostik und Therapie autoimmuner Enzephalitiden" am Freitag, den 06.11.2020, 15.00 bis 16.30 im Raum "Helsinki" stattfinden.

Literatur

Peer M, Prüss H, Ben-Dayan I, Paul F, Arzy S, Finke C.
Lancet Psychiatry. 2017 Oct;4(10):768-774. doi: 10.1016/S2215-0366(17)30330-9. Epub 2017 Sep 4.
PMID: 28882707
Link: https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(17)30330-9/fulltext

Heine J, Prüss H, Kopp UA, Wegner F, Then Bergh F, Münte T, Wandinger KP, Paul F, Bartsch T, Finke C.
J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018 Nov;89(11):1191-1199. doi: 10.1136/jnnp-2017-317780. Epub 2018 Jun 9.
PMID: 29886429
Link: https://jnnp.bmj.com/content/89/11/1191

Autoantibody-mediated encephalitis - differential diagnosis in patients with impaired consciousness of unclear origin

Wandinger, Klaus-Peter; Leypoldt, Frank; Junker, Ralf
Dtsch Arztebl Int 2018; 115(40): 666-73; DOI: 10.3238/arztebl.2018.0666
Link: https://www.aerzteblatt.de/archiv/201062/Autoantikoerper-vermittelte-Enzephalitiden

Dalmau J, Graus F.
N Engl J Med. 2018 Mar 1;378(9):840-851. doi: 10.1056/NEJMra1708712. Review. No abstract available.
PMID: 29490181
Link: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra1708712

Mueller SH, Färber A, Prüss H, Melzer N, Golombeck KS, Kümpfel T, Thaler F, Elisak M, Lewerenz J, Kaufmann M, Sühs KW, Ringelstein M, Kellinghaus C, Bien CG, Kraft A, Zettl UK, Ehrlich S, Handreka R, Rostásy K, Then Bergh F, Faiss JH, Lieb W, Franke A, Kuhlenbäumer G, Wandinger KP, LeypoldtF; German Network for Research on Autoimmune Encephalitis (GENERATE).
Ann Neurol. 2018 Apr;83(4):863-869. doi: 10.1002/ana.25216.
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/ana.25216

Malviya M, Barman S, Golombeck KS, Planagumà J, Mannara F, Strutz-Seebohm N, Wrzos C, Demir F, Baksmeier C, Steckel J, Falk KK, Gross CC, Kovac S, Bönte K, Johnen A, Wandinger KP, Martín-García E, Becker AJ, Elger CE, Klöcker N, Wiendl H, Meuth SG, Hartung HP, Seebohm G, Leypoldt F, Maldonado R, Stadelmann C, Dalmau J, Melzer N, Goebels N.
Ann Clin Transl Neurol. 2017 Oct 3;4(11):768-783. doi: 10.1002/acn3.444. eCollection 2017 Nov.
PMID: 29159189
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5682115/